罕见病，两项针对患者和护理人员的在线调查

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　　意大利有超过6000种不同的疾病，总共有200万人受到影响，占人口的5%。我们讨论的是罕见疾病，这些疾病尤其影响妇女的生活质量。正是为了突出这一主题，意大利罕见病联合会发起了两项在线调查:一项针对患者，另一项针对护理人员(可在联合会网站上查阅)。事实上，在这两种情况下，通常都是女性。

　　罕见疾病，两次感染Tiziana Moriconi的妇女2023年4月19日

　　这项倡议是更大的“罕见女性”项目的一部分，该项目由Alexion、阿斯利康罕见疾病公司(AstraZeneca Rare Disease)与Uniamo、EngageMinds Hub、Fondazione onda和Altems合作推动，于去年春天启动，旨在让女性在中心扮演双重角色:罕见疾病患者和照顾这种疾病患者的护理人员。病人协会主席Annalisa Scopinaro解释说:“这是一个衍生性项目，旨在深入调查罕见病在公众辩论中并不常见的方面，其目标是深入调查对工作场所、经济和金融以及所有医疗卫生复杂性的影响。”

　　罕见疾病，研究不考虑女性达里奥·鲁比诺2023年9月11日

　　因此，需要通过公共活动、社会运动和出版物来提高各机构和人民的认识。Scopinaro继续说:“有必要发展一种更面向女性及其特点的医疗福利方法，这些方法包括协调工作生活与照顾者的责任，自我认知，以及与生育有关的问题。”意大利有一个由极为优秀的罕见病预防、诊断和治疗参考中心组成的全国网络，它与其他欧洲网络协同工作，但是——Scopinaro强调——还有很长的路要走"。

　　瓦妮莎，从姐姐到照顾者，帮助患有罕见疾病的瓦伦蒂娜，Irma D 'Aria 2023年3月23日

　　罕见的“妇女”项目是由科学委员会协调包括专家和患者协会的代表和启动调查遵循上已经做了什么:“结果能够提供一个更清晰的需求,怀疑,恐惧和抱负的人,直接或间接地从这些病态——总结安娜拉罗西,副总裁和总经理在Alexion意大利,阿斯利康罕见的疾病。通过这种方式，我们与项目合作伙伴一起确认了我们的承诺，即确定可以改善患者及其家属的病情和预期寿命的行动。

　　罕见病:参与式科学为患者提供的新解决方案