一名妇女在苏塞克斯医院接受了六个月的ME治疗

　　

　　

　　观察:凯伦·戈登说关于她不确定的未来

　　一名来自苏塞克斯的患有肌痛性脑瘫的妇女说，她担心自己会死，除非卫生服务部门为她提供更多的帮助。

　　来自Polegate的凯伦·戈登(Karen Gordon)在10岁时感染病毒后患上了这种疾病。

　　由于无法忍受阳光，也无法养活自己，凯伦在黑斯廷斯的康奎斯特医院度过了过去的六个月。

　　这名37岁的女子希望在医院接受同样的静脉注射后回家。

　　康奎斯特医院的医生说，为了让凯伦接受全面肠外营养(TPN)治疗回家，她首先需要接受伦敦圣马可医院的专家的评估。

　　凯伦的父母，希瑟和迈克尔·戈登，说她太虚弱了，无法走完这段路。

　　希瑟说:“凯伦的观点和我们的观点是，他们可以通过将她留在征服医院来远程完成TPN，她现在在那里，圣马可医院与凯伦、我们和治疗团队保持联系。”

　　“在静脉注射的过程中，我可以接受培训，学习如何安全注射并在家里使用。”

　　观察:希瑟·戈登希望在他们家里为凯伦设置远程喂养

　　什么是ME?

　　肌痛性脑脊髓炎，简称ME，是一种极度疲劳的症状

　　ME的可能症状是什么?

　　乏力

　　睡眠问题

　　思考、记忆和注意力方面的问题

　　关节肌痛

　　头痛

　　感到头晕或恶心

　　对光、声音、触觉、味觉和嗅觉敏感的

　　ME有多严重?

　　根据英国国家医疗服务体系，大多数ME病例是轻度或中度的，但四分之一的人有严重的症状。

　　如果你有非常严重的ME，你可能不得不花所有的时间在床上休息，完全依赖护理人员。你可能需要对光和噪音非常敏感。你可能无法吞咽，需要用管子喂食。

　　东苏塞克斯NHS信托基金会表示，他们致力于为凯伦尽最大努力。

　　NHS信托的一位发言人说:“我们的医院和社区工作人员个人和专业地致力于为凯伦尽最大努力，并继续与她和她的家人密切合作，不仅为她的病情提供治疗，而且还为凯伦提供与她的ME有关的更广泛的护理需求，以及对她日常健康的影响。”

　　“当病人变得更不舒服或有罕见的疾病时，他们需要专家的专业知识来治疗他们的病情，这是不寻常的，超出了当地医院的能力范围，但可以由专业的NHS中心提供。”

　　“我们一直在与圣马可医院合作，圣马可医院在他们的领域拥有非常高水平的专业知识，是全国领先的，我们在圣马可医院安排了一个疗程，我们相信这可以改善凯伦的状况，我们医院根本没有专业知识提供这个疗程。”我们也努力确保她的特殊需求和福祉在圣马可尽可能得到满足。

　　“由于我们现在无法在我们的医院提供任何进一步的治疗来改善凯伦的病情，如果凯伦和她的家人选择不接受转介到圣马可医院的选择，我们将确保凯伦安全出院，并接受另一种治疗方案，使她能够在自己的家中得到照顾。”

　　凯伦说，她非常想回到父母身边，但具体如何实现还不清楚。

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